ポメと旅と・・・etc
--/--/--(--)--:--
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
2009/03/08(日)02:42
何年かぶりに、”オールナイトニッポン”を聞きながら書いてます。
深夜に書くとちょっと重い内容になってしまいます。 スミマセン。

                            にほんブログ村 犬ブログ ポメラニアンへ←ポチッとしてから見てね

私の相棒(以下”きらら”)はこんなblogを書いてます。
のんびりcafe ~きららのnitting life~

今回は、ちょっと皆さんに知っておいていただきたいことを書きます。
というのも、これからもしかして初めてお会いする方にご迷惑を掛けたくないからです。


もう既にご存知の方もありますが、”きらら”は ”脊髄小脳変性症” という難病を持ってます。
この病気は、”1リットルの涙” というタイトルで映画やドラマにもなったので、もしかすると見た方もあるかもしれませんネ。
あの”エリカ様”がTVドラマで主演してました。

”脊髄小脳変性症”とは、小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患で、原因は今もなお不明です。
箸がうまく持てない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりします。
最終的には言葉も話せなくなり、寝たきりになり、最悪の場合は死に至ることもある難病です。
小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても大脳は正常に機能するため知能には全く障害がない。
つまり、体が不自由になっていくことを自分自身がはっきりと認識できてしまうので、非常に残酷な病です。

現在は、一人では外を歩けない状況です。
よく、パンチとピンキーの散歩に登場するカートの”パピカ号”!
実は、あれは歩行器代わりなんです。
杖もありますが、不安定だし、かっこ悪い。
”パピカ号”なら、さりげなくワンコの散歩をいうことで、知らない人には全くわからないようにしてるんです。

「わたしも役にたってるですよ」 by ピンキー
s-P1020981.jpg

でも、blogにてお付き合いしていただいている方にもしお会いすることになった場合、ご迷惑なことが多々発生するかもしれません。
例えば、
階段のあるところや、長距離の散歩などはできません。
一緒に食事しても、食べるのが遅いこともあります。
お箸をちゃんと使えないこともあります。

一緒にいると嫌な思いをさせてしまうかもしれません。

もし、”会ってあげてもいいよ”っていう方がいらっしゃいましたら、こんな”きらら”の状況を理解してくださいネ。
もうすでに手を上げてくださってる方、こんな状況をあとになってお知らせすることになってすみませんです。
まだまだ計画中なので、断ってくださっていいですよ。

この不景気な時代ですが、今年も、あちこち旅行に行こうと思っています。
それは、我が家では今しか行けないからなんです。
時間が無いんです。
来年、再来年、動けるという保障が無いためです。
と同時に、パンチくんも今年11歳になります。
徐々に長距離の移動はきつくなってくると思ってます。
(私の体力も結構きついんですけど・・・・)

そうなれば、あとは近場でささやかな楽しみを見つけて日々を送りたいと考えてます。
皆さんのblogなども楽しみの一つになるでしょうね。

こんな我が家ですが、今後どんなことになるのやら・・・・・。
まあ、バカなことをしながら、どんな状況になっても楽しく暮らしてるとは思うのですが・・・。

先行きが見えない世の中ですが、今を楽しく生きていきましょうね。
”きらら”も、好きな編み物を手が動く間にやれるだけやろうとしてます。
楽しいらしいです。(私には肩がこるだけにしか見えないですが)

医療が進歩して、この病気が難病でなくなる日がくるかもしれないと、淡い期待は失ってません。

「こんな日が長く続くといいね」 by パンチ
s-P1020945.jpg


みなさん、夢を持ちましょ
”Dreams Come True”

にほんブログ村 犬ブログへ             
”↑ぽちっ” としてくださいね      ↑こっちもネ




スポンサーサイト
コメント
この記事へのコメント
“1リットルの涙”は知ってましたが見ませんでしたv-427
“脊髄小脳変性症”初めて知りました難病なんですねv-406
全く違うのかな?妹が脳脊髄減少で保険適応外で治療中です
この病気と分かるまで時間が掛かりましたv-356

そんな中v-105九州に来られるんですねwelcomev-422v-411
2009/03/08(日) 03:29 | URL | チイ #JalddpaA[ 編集]
おはようございます!
医療は日々進歩しています!
期待をすることは大切だと思います。
きららさんから頂いたティッシュケースと帽子。。。
大切に使わせてもらってます☆
反対にこんなプータン命のおバカですけど会ってくださいね♪
2009/03/08(日) 07:47 | URL | bu- #-[ 編集]
チイさんへ
妹さん大変ですね。
ちょっと病気としては違いますが、やはり大変な病気であることは名違いないです。
まだまだ予定は確定してませんが、とりあえず出発考えてます。
よろしくです
2009/03/08(日) 08:04 | URL | ジョニー #-[ 編集]
bu-さんへ
は~い
もうすぐ仮の予定を発表しますネ。
まだまだ予定段階ですが・・・。
プータンとパンチのツーショットが欲しいです (^^)v
2009/03/08(日) 08:49 | URL | ジョニー #-[ 編集]
おはようです!
ジョニーさん、旅の予定は?(笑)

きららさんは、素敵な方ですよ!
おいら、二度もお会い出来て、すっかりファンになってますから~♪

もし、余り出掛けるのが大変になったら、オイラが会いに行きます!

群大の医療チームが、頑張ってますから、きっと新薬ができますよ!
2009/03/08(日) 09:22 | URL | まさ #-[ 編集]
まささんへ
ありがとうございます。
我が家もまささんファミリーファンなんですヨ。
旅はいろいろな方からオファーをいただいてまして・・・・。
いっぺんに会いましょうか(^^)v
そろそろ発表しますネ
2009/03/08(日) 09:47 | URL | ジョニー #-[ 編集]
脊髄小脳変性症、知りませんでした。

こちらが嫌な気持ちになるとか、そんなこと気にしないでくださいね!
パピカ号見かけたら、声かけさせていただきます(#^.^#)

うちのルーも今年11歳なので、“もっといろんなところへ”と思っています。
2009/03/08(日) 12:22 | URL | かよぷぅ #-[ 編集]
かよぷぅさんへ
ありがとうございます。
ルーちゃんとパンチを会わせたいですね。
同級生ですから・・・。
今晩くらいに重大発表考えてます。
見てくださいね。
2009/03/08(日) 12:53 | URL | ジョニー #-[ 編集]
難病をかかえていつも感心しています。
友達にも心臓系の難病の人がいて、行ける時に・・・ってわざわざ京都から熊本に来てくれました。感動しました!!
器具を胸につけて、酸素ボンベまで持参して・・・v-409
でも、とても嬉しかったです!!
早くお会いしたいですv-407
楽しみにしていますね☆
2009/03/08(日) 13:11 | URL | ポッキー #-[ 編集]
ポッキーさんへ
ありがとうございます。
今回もぶっ飛び旅行です。
小さな車で4匹で行きます。
どうぞよろしく!
2009/03/08(日) 15:14 | URL | ジョニー #-[ 編集]
コメントを投稿する
URL:
Comment:
Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
http://kazpunch.blog54.fc2.com/tb.php/60-cf020b9c
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
この記事へのトラックバック
プロフィール

ジョニー

Author:ジョニー
旅する”パンチくん”!へようこそ。
日本全国に出没します。
見かけたら、声をかけてくださいね。
出没メンバーは
  ”ピンキー”さん
  ”カイ”くん
  ”きらら”ママ
  ”ジョニー”パパ
”Dreams Come True!”

カテゴリ
カレンダー

09 | 2017/10 | 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -

月別アーカイブ
最新記事
最新コメント アリガト
FC2カウンター

ブロとも申請フォーム
パンチくんのお友達
気軽にメールくださいネ

名前:
メール:
件名:
本文:

時計

アクセス解析


ジオターゲティング

旅に役立つmap

旅先の情報です。
ちょっと見てから出発してネ

ワンコは一緒にいけないけど、今までに行った観光地です。

大きな地図で見る

ワンコと一緒に行ける場所です
大きな地図で見る

やすらぎの癒し系名言集


presented by 地球の名言

天気予報


-天気予報コム- -FC2-

検索フォーム

マウスについてくる犬の足跡

amazon

 | 旅するパンチくんTOPへ | 
Designed by DAIGO / Material by ARCHIMIX
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。